Na tentativa de cessar ou ao menos diminuir o preconceito, uma curitibana usa as redes sociais para informar sobre a doença rara que possui e encorajar outras pessoas que também possam ter algum diagnóstico semelhante.
Karina Andressa Rodini tinha pouco menos de dois anos quando descobriu a neurofibromatose, que é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais notadamente, a pele e o sistema neurológico.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a condição se origina de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis. Um dos principais sinais da doença consiste no aparecimento de nódulos e tumores na pele (neurofibromas), de tamanho variável.
Aos 31 anos, o maior tumor de Karina fica na perna e pesa cerca de 35 quilos.
“Muitas pessoas me perguntam por que eu me exponho, mas não é que eu quero mostrar o lado ruim ou para que tenham pena. Eu quero mostrar que, mesmo com a doença, eu saio, eu curto. É coragem de expor para ajudar outras pessoas”, disse ela.
Devido ao agravamento da doença, ela precisou largar o emprego que tinha de auxiliar administrativa em um centro universitário e com mais tempo livre para se cuidar, ela começou a pesquisar mais sobre a doença e percebeu que no Brasil ainda há pouca informação disponível sobre a neurofibromatose.
Por isso, cada material que encontrava e a ajudava de alguma forma no dia a dia, ela decidiu compartilhar nas redes.
Ela afirma que logo no início, nas primeiras publicações, sentiu o apoio de várias pessoas. Contudo, uma pequena parcela se assustava com as fotos ou achava que era montagem de computador.
De acordo com o Neurofibromatosis Center, no Brasil, existem cerca de 80 mil pacientes diagnosticados com neurofibromatose tipo 1.
Saga por tratamento
A neurofibromatose não tem cura e também não possui tratamento específico comprovado.
“Quando era pequena, minha mãe me levou no médico porque eu tinha muitas manchas ‘café com leite’, e não era uma ou duas, aquelas que a gente acha bonitinho, eram diferentes. Eu não tinha tumor, não tinha nada que fosse um problema grave. Os anos foram se passando e as manchas começaram a aumentar mais. Nas minhas pernas, as manchas começaram a ficar mais elevadas, cresciam para cima e, até então, o médico dizia que não podia fazer nada. Se a neurofibromatose ainda é desconhecida, anos atrás era muito mais”.
Foram anos de idas a médicos e pesquisas por conta para conseguir superar os desafios diários da doença. Quando chegou a adolescência, a neurofibromatose se agravou e tumores começaram aparecer.
“Com uns 12 anos, eu fiz uma cirurgia e tirei um cisto de 8 quilos do ovário. Era um tumor benigno, era na época de escola, e eu até parecia uma grávida. Fui no médico e eles detectaram o cisto, disseram que eu tinha que fazer uma cirurgia e eu fiz. Até então não havia cirurgia para a neurofibromatose. Eu continuava indo no médico e nada”.
Karina contou que por volta dos 15 anos, aquelas manchas começaram a se desenvolver ainda mais, e os tumores passaram a ficar maiores. Quando a mãe dela se mudou para Foz do Iguaçu, no oeste do Paraná, ela fez a primeira cirurgia de neurofibromatose.
“De 2012 até 2018, foram umas nove cirurgias, mas sempre que eu tiro um quilo, voltam dois, porque a neurofibromatose é um tumor enraizado e muito vascularizado, então ele cresce. Aí aquilo foi me injuriando”, explicou.
Até o fim do ano passado, ela fez 10 cirurgias de grande porte no total, e várias pequenas para retirar nódulos.
A próxima cirurgia para retirada do maior tumor que já teve – o de 35 quilos – está marcada para 16 de novembro deste ano, no Hospital Marcelino Champagnat, em Curitiba.
Quem irá operá-la é o médico americano Dr. McKay McKinnon. Ele é de Chicago, nos Estados Unidos da América (EUA), e é especialista em neurofibromatose.
Segundo ela, McKinnon vai fechar a clínica dele e vir para o Brasil exclusivamente para fazer essa cirurgia.
“Descobrimos ele com ajuda da internet. Minha irmã entrou em contato e ele falou que viria ao Brasil, mesmo com a pandemia, porque se eu fosse para lá os custos seriam muito caros, hotel, passagem, hospital. O doutor até queria vir ano passado, mas eu já tinha feito uma cirurgia, então não tinha como fazer outra em cima. Para conseguir custear, começamos a fazer vaquinhas para juntar dinheiro”.
Karina disse que com a forte divulgação dela e dos seguidores, e também ajuda dos portais de notícia que espalharam a história dela, uma das vaquinhas já ultrapassou a meta de R$ 170 mil, atingindo quase R$ 200 mil.
O plano de saúde de Karina cobrirá o hospital e internação. O dinheiro da vaquinha será para pagar a cirurgia, o custo da vinda do médico e uma pinça cauterizadora que o plano não cobre.