Paraná: Mulher com tumor de cerca de 35 kg busca conscientizar sobre doença rara

Curitibana de 31 anos tem neurofibromatose, que não tem cura ou forma de prevenção.

Na tentativa de cessar ou ao menos diminuir o preconceito, uma curitibana usa as redes sociais para informar sobre a doença rara que possui e encorajar outras pessoas que também possam ter algum diagnóstico semelhante.

Karina Andressa Rodini tinha pouco menos de dois anos quando descobriu a neurofibromatose, que é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais notadamente, a pele e o sistema neurológico.

Karina Rodini, de 31 anos, tem neurofibromatose. Foto: Arquivo pessoal

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a condição se origina de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis. Um dos principais sinais da doença consiste no aparecimento de nódulos e tumores na pele (neurofibromas), de tamanho variável.

Aos 31 anos, o maior tumor de Karina fica na perna e pesa cerca de 35 quilos.

“Muitas pessoas me perguntam por que eu me exponho, mas não é que eu quero mostrar o lado ruim ou para que tenham pena. Eu quero mostrar que, mesmo com a doença, eu saio, eu curto. É coragem de expor para ajudar outras pessoas”, disse ela.

Devido ao agravamento da doença, ela precisou largar o emprego que tinha de auxiliar administrativa em um centro universitário e com mais tempo livre para se cuidar, ela começou a pesquisar mais sobre a doença e percebeu que no Brasil ainda há pouca informação disponível sobre a neurofibromatose.

Por isso, cada material que encontrava e a ajudava de alguma forma no dia a dia, ela decidiu compartilhar nas redes.

Ela afirma que logo no início, nas primeiras publicações, sentiu o apoio de várias pessoas. Contudo, uma pequena parcela se assustava com as fotos ou achava que era montagem de computador.

“Vieram comentários desagradáveis, porque as pessoas achavam que era montagem, que tinha alguém querendo lucrar em cima daquilo. Só que eu não me importei e decidi continuar. Eu vejo que são pessoas que não têm conhecimento. E isso não deve acontecer só comigo, só com a neurofibromatose, afinal existem mais de 3 mil doenças raras, muitas que a gente nem sabe que existe”, afirmou.

De acordo com o Neurofibromatosis Center, no Brasil, existem cerca de 80 mil pacientes diagnosticados com neurofibromatose tipo 1.

Saga por tratamento

A neurofibromatose não tem cura e também não possui tratamento específico comprovado.

“Quando era pequena, minha mãe me levou no médico porque eu tinha muitas manchas ‘café com leite’, e não era uma ou duas, aquelas que a gente acha bonitinho, eram diferentes. Eu não tinha tumor, não tinha nada que fosse um problema grave. Os anos foram se passando e as manchas começaram a aumentar mais. Nas minhas pernas, as manchas começaram a ficar mais elevadas, cresciam para cima e, até então, o médico dizia que não podia fazer nada. Se a neurofibromatose ainda é desconhecida, anos atrás era muito mais”.

O maior tumor de Karina fica na perna e pesa cerca de 35 quilos. Foto: Arquivo pessoal

Foram anos de idas a médicos e pesquisas por conta para conseguir superar os desafios diários da doença. Quando chegou a adolescência, a neurofibromatose se agravou e tumores começaram aparecer.

“Com uns 12 anos, eu fiz uma cirurgia e tirei um cisto de 8 quilos do ovário. Era um tumor benigno, era na época de escola, e eu até parecia uma grávida. Fui no médico e eles detectaram o cisto, disseram que eu tinha que fazer uma cirurgia e eu fiz. Até então não havia cirurgia para a neurofibromatose. Eu continuava indo no médico e nada”.

Karina contou que por volta dos 15 anos, aquelas manchas começaram a se desenvolver ainda mais, e os tumores passaram a ficar maiores. Quando a mãe dela se mudou para Foz do Iguaçu, no oeste do Paraná, ela fez a primeira cirurgia de neurofibromatose.

“De 2012 até 2018, foram umas nove cirurgias, mas sempre que eu tiro um quilo, voltam dois, porque a neurofibromatose é um tumor enraizado e muito vascularizado, então ele cresce. Aí aquilo foi me injuriando”, explicou.

Até o fim do ano passado, ela fez 10 cirurgias de grande porte no total, e várias pequenas para retirar nódulos.

A próxima cirurgia para retirada do maior tumor que já teve – o de 35 quilos – está marcada para 16 de novembro deste ano, no Hospital Marcelino Champagnat, em Curitiba. 

Quem irá operá-la é o médico americano Dr. McKay McKinnon. Ele é de Chicago, nos Estados Unidos da América (EUA), e é especialista em neurofibromatose.

Segundo ela, McKinnon vai fechar a clínica dele e vir para o Brasil exclusivamente para fazer essa cirurgia.

“Descobrimos ele com ajuda da internet. Minha irmã entrou em contato e ele falou que viria ao Brasil, mesmo com a pandemia, porque se eu fosse para lá os custos seriam muito caros, hotel, passagem, hospital. O doutor até queria vir ano passado, mas eu já tinha feito uma cirurgia, então não tinha como fazer outra em cima. Para conseguir custear, começamos a fazer vaquinhas para juntar dinheiro”.

Karina disse que com a forte divulgação dela e dos seguidores, e também ajuda dos portais de notícia que espalharam a história dela, uma das vaquinhas já ultrapassou a meta de R$ 170 mil, atingindo quase R$ 200 mil.

O plano de saúde de Karina cobrirá o hospital e internação. O dinheiro da vaquinha será para pagar a cirurgia, o custo da vinda do médico e uma pinça cauterizadora que o plano não cobre.