Paraná: menino morre por não receber a tempo remédio mais caro do mundo

O menino Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), morreu sem poder receber o Zolgensma, remédio mais caro do mundo usado no tratamento da doença. A morte foi no dia 15 de fevereiro. A Justiça já tinha determinado o fornecimento do remédio à criança, o que não foi cumprido a tempo.

“A AME mata a criança um pouquinho a cada dia, então, quando mais tempo demora para ser recebido o medicamento, mais as crianças sofrem e mais elas vão morrendo”, conta Welton Douglas, pai de Vinícius.

A batalha da família para conseguir o medicamento – injetado em dose única – começou em 2021. O remédio custa cerca de R$ 7,3 milhões.

Em 13 de dezembro de 2022, o ministro Edson Fachin, do Supremo Tribunal Federal (STF), mandou a União fornecer o remédio em até 72 horas. A ordem não foi cumprida. 

Em 27 de janeiro de 2022, houve nova determinação para o fornecimento do Zolgensma. Após anos de angústia e espera, no dia 14 de fevereiro, a União depositou o valor para compra do remédio em uma conta judicial.

Conforme decisão, o medicamento deveria ser adquirido pelo Hospital Angelina Caron. Porém, conta o pai, o medicamento ainda teria que ser adquirido, o que não se sabe quanto tempo demoraria. O filho dele morreu na madrugada do dia 15 de fevereiro.

“Parece que eles fazem de tudo para enrolar o máximo que eles podem para essas crianças morrerem antes de receber, porque aí eles não precisam pagar, né?”, diz o pai.

Em nota, o Ministério da Saúde lamentou a morte de Vinícius e informou que, em novembro de 2022, com a decisão favorável do STF determinando o fornecimento do fármaco, todas as providências administrativas foram tomadas com “toda a celeridade que o caso demandava”.

O depósito em conta judicial foi realizado em 9 de fevereiro de 2023, conforme o Ministério.

O Hospital Angelina Caron informou que não chegou a receber o recurso para a compra do fármaco. Disse ainda que a decisão que determina o fornecimentos solicita à Caixa Econômica Federal o repasse do dinheiro da conta judicial ao hospital.

Em relação ao Zolgensma, conforme a Secretaria de Saúde do Paraná, o Supremo Tribunal Federal (STF) determinou o fornecimento da medicação pela União, portanto a secretaria não foi notificada quanto a qualquer determinação judicial para depósito de valores.

Internado às pressas

De acordo com o pai, Vinícius foi internado às pressas na noite do dia 14 de fevereiro no Hospital Santa Casa de Misericórdia de Campo Mourão, no centro oeste do Paraná, depois de apresentar saturação baixa de oxigênio e batimento cardíaco desregulado.

A criança chegou a ser entubada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas não resistiu.

“É uma doença que a qualquer momento ela pode levar o nosso filho e foi isso que aconteceu com o Vinícius. Ele estava bem e, num momento muito rápido, acabou que aconteceu tudo e infelizmente ele se foi”, disse o pai.

Vinicius foi velado na Câmara Municipal de Engenheiro Beltrão, município onde a família mora.

“Hoje, acho que ele seria outra criança, estaria muito mais forte, sem a dependência de aparelhos que ele tinha. […] Espero que daqui para frente eles cumpram melhor essas liminares e que os processos sejam mais rápidos. Porque a AME ela tem pressa, né?”

O que é a AME?

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A doença varia do tipo 0 (quando os sintomas aparecem ainda no útero, antes do nascimento) ao 4 (sintomas surgem na segunda ou terceira década de vida). Geralmente, os bebês com o tipo 0 sobrevivem apenas alguns meses após o nascimento.