O menino Matteo, de 1 ano, recebeu nesta quinta-feira (15) o remédio que custa mais de R$ 5 milhões, para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino foi internado em um hospital de Curitiba para tomar a medicação, informou o pai dele, Jean Marcos.
Para ter direito ao remédio pelo Sistema Único de Saúde, a família, que mora em Chapecó, no Oeste catarinense, entrou na Justiça. Em 31 de agosto, o Poder Judiciário autorizou o fornecimento do medicamento ao bebê.
Matteo Danieli Ribeiro foi diagnosticado com a doença em março deste ano. A AME pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar.
O remédio que o medido recebe é o Zolgensma. Ele é em dose única, através de uma injeção. A aplicação dura cerca de uma hora (veja mais informações abaixo sobre o remédio).
Entenda o processo de Matteo
A família do bebê lutou para que o menino recebesse o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Os pais chegaram a fazer uma campanha para arrecadar o dinheiro que custearia o medicamento.
Porém, a família encerrou os pedidos da vaquinha online após uma liminar na Justiça determinar que a União transferisse R$ 5.739.342,79 para um hospital do Paraná realizar a aplicação do medicamento.
De acordo com a advogada da família, Anaísa Banhara, o bebê receberia o remédio no começo de setembro. No entanto, um desembargador pediu vistas após um parecer desfavorável à entrada do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS).
Com isso, a aplicação do medicamento foi suspensa até a votação, que ocorreu em 31 de agosto.
O Zolgensma é um remédio de terapia genética. Com uma dose, o gene é devolvido ao paciente. Dessa forma, a criança passa a produzir a proteína. O remédio, porém, não pode ser considerado uma cura.
